APELA promove acesso aos cuidados de saúde na ELA

 

 

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) manifesta-se preocupada com o impacto que a pandemia da COVID-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com Esclerose Lateral Amniotrófica (ELA) –  a doença que há alguns anos passou a ser conhecida em todo o mundo pelos banhos de gelo que muitos famosos tomavam para alertar para a sua problemática e que tem vindo a despertar enorme interesse e curiosidade entre a comunidade científica – que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2.

Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a APELA promove ainda um Ciclo Informativo Solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.

Enorme impacto da Covid

“A pandemia da COVID-19 teve um grande impacto para os doentes com ELA, é importante refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso. Falamos de um decréscimo generalizado das principais linhas de atividade hospitalar – consultas externas, cirurgias, urgências, internamento – um cenário que dá conta de um problema no acesso dos doentes à primeira consulta de referenciação.” destaca Pedro Ramos, Presidente da APELA.

Aspetos a melhorar nos cuidados a prestar a doentes

A APELA reconhece que a ausência de referenciação foi um dos principais obstáculos identificados durante o período de pandemia. Os novos diagnósticos não tiveram resposta imediata para uma primeira consulta, nem foram redirecionados para a respetiva equipa multidisciplinar, tendo a esmagadora maioria dos casos aguardado meses pelo início deste acompanhamento e, consequentemente, pela referenciação para os respetivos tratamentos. “É fundamental identificar e compreender se o SNS está preparado para dar resposta integrada a pessoas diagnosticadas com ELA ou qualquer outra doença incapacitante. Além disso, perceber que aspetos podem ser melhorados no funcionamento dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) e dos Cuidados de Saúde Hospitalares (CSH) para garantir um diagnóstico e referenciação atempados”, reforça Isabel Ferreira, vice-presidente da APELA.

APELA quer proporcionar suporte constante

A associação destaca ainda o papel da Telessaúde na gestão de doentes com ELA, mas reforça que as relações presenciais não podem ser negligenciadas. O objetivo é estabelecer uma relação entre as duas realidades para um suporte constante destes doentes. “É fundamental que exista a perceção que a ELA é uma doença incapacitante que compromete gravemente os músculos respiratórios, podendo a insuficiência respiratória ser a principal causa de morte. É importante avaliarmos quais são os mecanismos que estão a ser acionados para assegurarmos os cuidados necessários e evitar que os doentes com ELA se desloquem, desnecessariamente, às urgências em contexto pandémico. Temos de dinamizar com os stakeholders na área e que têm estado presentes para estes doentes para que juntos possamos compreender de que forma podemos evitar cenários de crise”, acrescenta ainda Pedro Ramos.

Ciclo Informativo Solidário ‘Tudo o que ainda podemos ser’

Com o intuito de sensibilizar para esta realidade, a APELA aposta na realização de um Ciclo Informativo Solidário para dar resposta às questões emergentes de doentes com ELA, juntamente com os seus cuidadores e familiares, para minimizar o impacto da pandemia sobre os grupos mais vulneráveis. Esta iniciativa é composta por três webinars que decorrerão nos dias 12, 19 e 26 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00, via Zoom.

‘Tudo o que ainda podemos ser’, através de cada uma das três sessões que integram o Ciclo, procura apresentar uma leitura das respostas dadas a pessoas com ELA ao longo do ano de 2020 e início de 2021, em pleno contexto pandémico. Procurar-se-á, assim, refletir sobre aquilo que ficou em suspenso mas também compreender de que forma é que a prestação de cuidados de saúde pode ser reconfigurada para garantir um maior e melhor acompanhamento de doentes e cuidadores, durante e após a pandemia.

A primeira sessão está agendada para o próximo dia 12 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00 e decorre online, através da plataforma da Academia Linde Saúde.

12 de Fevereiro 21h-22h | Desafios no Acesso aos Cuidados de Saúde

Moderador: Nelson Nabais, Linde Saúde

• José Herminio Gomes, Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados de Saúde Primários (APECSP)
• Teresa Moreira, Diretora Executiva, APELA
• Entidade Reguladora da Saúde
• Ordem dos Médicos (aguarda confirmação)
• Encerramento: Marta Temido, Ministra da Saúde (aguarda confirmação)

Inscrição gratuita mas obrigatória

19 de Fevereiro 21h-22h ​| ELA: Do Diagnóstico à Referenciação

Moderador: Aguarda confirmação

• Mamede de Carvalho, Médico Neurologista no Centro Hospitalar Lisboa Norte-HSM
• Francisco Sampaio, Direção do Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHLN-HSM) (aguarda confirmação)
• Alexandre Lourenço, Presidente da Associação Portuguesa dos Administradores Hospitalares (APAH)
• Rui Costa, Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias (GRESP) da Associação  Portuguesa de Medicina Geral e Famlicliar – APMGF

Inscrição gratuita mas obrigatória

26 de Fevereiro 21h-22h | O papel da Telemedicina na reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados

Moderador: Aguarda confirmação

• Eduardo Castela, Presidente da Associação Portuguesa de Telemedicina
• Ana Escoval, Vogal da Direção da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar (APDH)
• Joana Zózimo, RUEBES/Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science e CSG/ISEG
• Carlo Botrugno, Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science, Departamento de Ciências Jurídicas, Universidade de Florença
• Linde Saúde

Inscrição gratuita mas obrigatória

Apoiar a iniciativa solidária da APELA

MBWAY: 968 356 350

Transferência Bancária via IBAN: PT50 0007 0369 0003 0460 0061 6

Imagem: APELA