Caminhada, oferta de gelados e outras atividades não vão faltar no dia 16 de junho, o Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose, mais conhecida por ‘doença dos pezinhos’. Para chamar a atenção para esta doença rara que atinge 600.000 famílias e afeta 2000 portugueses e promover momentos de convívio e de sensibilização, a Associação Portuguesa de Paramiloidose, juntamente com vários parceiros, vai promover um conjunto de iniciativas a realizar em Matosinhos.
Poucas caminhadas se realizam hoje em dia, no nosso País, em que a caminhada terá tanto sentido quanto é o presente caso. 16 de junho é a data em que realiza a tradicional caminhada de 4 km com o tema “Põe-te a mexer! Contra a Paramiloidose”. A iniciativa terá início às 10h30 na Marginal de Leça da Palmeira (junto às piscinas das marés), em Matosinhos, e será seguida de uma aula de zumba.
Em simultâneo, decorrerá uma ação de sensibilização sobre a doença que se materializará na oferta de gelados em formato de pé e de informação à população, de forma a sensibilizar para a paramiloidose, também conhecida como doença dos pezinhos.
Sob o mote “Os primeiros passos são os mais importantes para travar a doença dos pezinhos”, esta ação tem por objetivo sensibilizar para a importância de um diagnóstico precoce desta doença. Um dos primeiros sintomas da doença é a perda de sensibilidade à temperatura. No entanto, os sintomas variam de pessoa para pessoa.
A Associação calcula que sofrem da ‘doença dos pezinhos‘ cerca de dez mil doentes em todo o mundo. Portugal é o maior foco mundial da doença. No nosso País, surgem cerca de uma centena de novos casos todos os anos, alguns com história familiar desconhecida.
É uma patologia crónica e fatal (quando não tratada), descrita pela primeira vez no nosso país, na Póvoa de Varzim, no início dos anos 50 por Corino de Andrade, onde a doença era mais prevalente entre as populações piscatórias do Litoral Norte.
Paramiloidose, doença hereditária
A doença dos pezinhos, ou paramiloidose, é uma doença hereditária rara, genética e progressiva. Causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de uma proteína alterada, a transtirretina (TTR), a doença é também conhecida por polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) ou amiloidose ATTR hereditária.
Pode manifestar-se por volta dos 25 a 35 anos, podendo ocorrer depois dos 50 anos. A doença afeta cerca de 50.000 pessoas em todo o mundo. Podem ser necessárias cinco especialidades médicas para um diagnóstico correto. Por vezes, o diagnóstico pode demorar mais de 4 anos.
A ação da Associação Portuguesa de Paramiloidose conta com o apoio da Akcea Therapeutics, Inc., empresa biofarmacêutica que se dedica ao desenvolvimento e comercialização de medicamentos para tratar doenças graves e raras e que acaba de entrar no mercado português, nomeadamente com um medicamento específico para combater a paramiloidose, o inotersen, um inibidor da produção de transtirretina.
